Spinal müsküler atrofi (SMA), sinir hücrelerini etkileyerek kas güçsüzlüğüne neden olan genetik bir hastalık olup hastalarda SMN1 geninde meydana gelen bir kusur veya mutasyon sonucu motor sinir hücrelerinin olması gereken fonksiyonlarını yerine getirememesine ve aynı zamanda da hasar görmesine neden olur

Konya'da yaşayan Mustafa Ertuğrul ile Ayşe Ertuğrul'un kızı Amine Hüma Ertuğrul'un da bu hastalıkal mücasdele içinde olduğu öğrenildi. Ertuğrul Baba millete seslenerek mücadelede desteklerini beklediğini söylerken Kızım şu an 34 aylık. 3 yaşına yaklaşıyor. 2 yılı aşkın süredir bu hastalıkla mücadele içindeyiz. 13 aylıkken kendisine Sma teşhisi kondu. Amine Hüma için başlatılan kampanya 18 aylıkken Valilikten aldığı izinle başladı. Amin bu süreçte 4 kez yoğun bakıma kaldırıldı. Bir kez entübe edildi. "

"YÜZDE 17'DEYİZ"

Amine Hüma için başlatılan kampanyanın yüzde 17'ye ulaştığını söyleyen Baba Ertuğrul, konuşmasının devamında “Yaklaşık 14 aydır devam eden bir kampanyamız var. Ne yazık ki bu kampanya ile sadece %17'sini elde edebildik. İstenilen sayılara ulaşmak çok zordur. Bu konuda herkesin desteğini bekliyoruz. Türkiye'de ilaç aldık ama tedavi etmediler. Sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatır. Yurtdışında Zolgensma diye bir ilacımız bulunuyor. Türkiye'de 1 milyon 880 bin dolara satılıyor. İlaca ulaşabilmek için mücadele ediyoruz. Döviz kurları yükseldikçe bunlara ulaşmamız da giderek zor hale geliyor. Kampanya başladığında dolar 14.30'lardaydı. Bu sayı 23'e çıktı. Böylece 20 bin lira arttı. İnşallah hayırsever vatandaşlarımızla birlikte Amine'yi ilaca kazandırmak istiyoruz.

"HIZLI BAŞARI, DAHA İYİ"

 İlaca ulaşma süresinin tedavinin seyrini de etkilediğini söyleyen Ertuğrul, “Durumumuzu asla küçümseyemem. Ama bu duruma bir çözüm bulunması gerekir. Vücudun kalsiyuma ihtiyacı vardır. Türkiye'de sunulan ilaçlar ağırlıklı olarak kalsiyum bazlıdır. Yurtdışı tıbbı hastalığın kalbine giderek tedavi eder. Bu ilaç bir çocuğa ne kadar erken verilirse, tedavi o kadar çabuk işe yarayacaktır. Tedaviye ne kadar geç geldiyse bu dönemi o kadar zorlu geçirdi. Kas kaybı nedeniyle omurilik ve göğüs kafesi dejenere olur. Bu durumdaki çocuklara ne kadar erken ilaç verilirse, onlar için o kadar iyidir. Bu nedenle hemşerilerimizin desteğini bekliyoruz." şeklinde ifadeler kullandı.

BU HASTALIĞI GÜNEŞTE BİR ŞEKERE BENZETİYORUM’

Hastalığın zorluğuna değinen Ertuğrul, “Tek şartımız insanların bize duyarlı olması. Biz de duyduk. Ama insan başına gelene kadar anlayamaz. Sadece bu tür hastalık değil, insanlar akraba ve aileden de birçok hastalığa yakalanıyor. En azından onlara bakıp bizi anlamaya çalışsınlar. Bu hastalık 10 kat daha ciddi. Ben bu hastalığı güneşteki şekere benzetiyorum. Orada ne kadar uzun süre kalırsa erimesi ve yok olması o kadar kolay olur. Onu yaşatmak için fizik tedavi görüyoruz. Elbette yapacağız fakat tek başına tamamlanacak bir süreç değil. Sonuçta kayıp var. Ama bunun için mücadele etmeden pes edeceğimi sanmıyorum." dedi.